Konferencja Krajowe Forum Orphan ,,Pacjent z chorobą rzadką w obliczu wyzwań systemu ochrony zdrowia w Polsce." Wymiana doświadczeń pomiędzy organizacjami pacjentów z chorobami rzadkimi.
Dobiegły końca nasze Warsztaty Systemowe "Pacjent z chorobą rzadką w obliczu wyzwań systemu ochrony zdrowia w Polsce".

Omawialiśmy różne aspekty prawne, systemowe, były case studies. Podpisaliśmy również Apel o pilne wdrożenie Planu dla Chorób Rzadkich.

Dziękujemy za Waszą liczną obecność, gotowość do poszerzania wiedzy, za aktywność i wszystkie komentarze w dyskusji.

Dziękujemy też za atmosferę, którą wspólnie z nami tworzycie, dzięki której można poczuć się jak w prawdziwej rodzinie - naszej "rzadkiej" rodzinie. Cieszymy się bardzo z tej integracji, ponieważ naprawdę wierzymy, że RAZEM MOŻEMY WIĘCEJ!

Dziękujemy American Chamber of Commerce in Poland za wspaniałą współpracę i wspieranie działań na rzecz pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce