Aktualności

2023-11-16 Współpraca - projekt (test produktowy) skierowany do osób w trakcie leczenia onkologicznego

Szukamy osób które w ciągu ostatnich 3 miesięcy podjęły leczenie onkologiczne - chemioterapia, immunoterapia i radioterapia.

Jesteśmy firmą, która od 11 lat specjalizuje się w badaniach rynku.

W ramach projektu, prześlemy do Ciebie 5 pełnowymiarowych produktów odżywczych w różnych smakach. Po ich przetestowaniu, poprosimy Cię o wypełnienie ankiety na temat każdego z nich. Jako podziękowanie za Twój udział oferujemy wynagrodzenie w wysokości 130 złotych.

Aby zgłosić się do udziału w badaniu, prosimy o wypełnienie formularza dostępnego pod poniższym linkiem: https://forms.gle/hkrkhSPGRQvUoTv18

Do testu poszukujemy prawie 200 osób, prześlij zatem link do osób, które również mogą wziąć udział i wypróbujcie nowe produkty wspólnie.

Informujemy, że do badania nie kwalifikują się wszystkie zgłoszenia

O zakwalifikowaniu do badania poinformujemy mailowo bądź telefonicznie.

Pozdrawiam

Agnieszka Nabialczyk | Recruitment Specialist

Mobile/Whatsapp: +48 694 258 013

Email: agnieszka.nabialczyk@stratega.pl ; RFQs: info@strategaresearch.com ; Web: www.strategaresearch.com

2023-08-18 Spotkanie z nową Panią Minister Zdrowia Katarzyną Sójka z Organizacjami Pacjenckimi skupionymi w Radzie Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta

W dniu 18 sierpnia Spotkanie w Ministerstwie Zdrowia Pani Minister Katarzyny Sójki z przedstawicielami organizacji pacjentów Spotkanie w Ministerstwie Zdrowia Pani Minister Katarzyny Sójki z przedstawicielami organizacji pacjentów. W przyjaznej atmosferze Pani Minister Zdrowia przywitała się osobiście z każdym z przedstawicieli Organizacji Pacjentów. Spotkanie prowadził ks. Arkadiuisz Nowak. Ucześtniczyli w spotkaniu także m.in. wiceminister Zdrowia Piotr Bromber , wiceminister Zdrowia p. Maciej Miłkowski,wiceminister Zdrowia p. Waldemar Kraska, Rzecznik Praw Pacjenta p. Bartłomiej Chmielowiec, p. Krystyna Wechman Prezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych...

To pierwsze spotkanie minister Katarzyny Sójki z organizacjami reprezentującymi pacjentów #RadaOrganizacjiPacjentów przy #MZ oraz Radą Organizacji Pacjentów przy Rzecznik Praw Pacjenta.

Ministerstwo Zdrowia deklaruje kontynuację realizowania Strategii współpracy wypracowanej przez środowiska i organizacje pacjentów na lata 2023–2024 oraz liczy na aktywną działalność i dalszą współpracę.Znaczące jest to, że Pani minister rozpoczęła swoje urzędowanie od wysłuchania głosów reprezentantów chorych. Minister Katarzyna Sójka podkreśliła, że współpraca, partnerstwo, dialog z pacjentami będzie priorytetem jej pracy. Minister wysłuchała wypowiedzi liderów, na niektóre z nich odpowiedziała w trakcie spotkania, i zapowiedziała kontynuację działań związanych z problemami i potrzebami chorych. 

2023-07-10 Kongres Europejskiej Kolacji Pacjentów Onkologicznych (ECPC) Bruksela, 23 -25 czerwca 2023.

Podsumowanie Corocznego Kongresu Europejskiej Kolacji Pacjentów Onkologicznych (ECPC) zorganizowanego z okazji 20 -lecia ECPC, przeprowadzonego pod auspicjami Organizacji Europejskich Instytutów Onkologii (OECI)

Bruksela, 23 -25 czerwca 2023.

Motto Koalicji ECPC: Nic o nas, bez

W dniach 23 -25 czerwca 2023 w Brukseli odbył się Kongres Europejskiej Kolacji Pacjentów Onkologicznych (ECPC).

Nasze Stowarzyszenie - Ogólnokrajowe Stowarzyszenie Pomocy Chorym Na Przewlekłą Białaczkę Szpikową

reprezentowała jako delegat Pani dr n. biol. Teresa Brodniewicz i była jako jedyna reprezentantka Stowarzyszeń i Fundacji z Polski

2023-07-09 Mapa drogowa w kierunku wyleczenia CML- Przewlekła Białaczka Szpikowa.

https://www.cmladvocates.net/Roadmap-Towards-Cure/#
Społeczność pacjentów z CML zdaje sobie sprawę, że – chociaż poczyniono znaczne postępy w leczeniu CML – należy zrobić więcej. Społecznościowa Rada Doradcza CML (CML-CAB) uznała osiągnięcie lekarstwa na CML za jeden ze swoich strategicznych priorytetów.

Ponieważ CML stała się chorobą przewlekłą dla większości pacjentów dzięki obecnie dostępnym 5 inhibitorom kinazy tyrozynowej (TKI) , często jest uważana za „szczęśliwego raka”, „załatwioną sprawę” lub „zaznaczone pole”. Jednak w wielu krajach nadal istnieją poważne problemy z dostępem (zarówno do terapii, jak i testów PCR), a skutki uboczne terapii trwającej całe życie, toksyczność i nieprzestrzeganie zaleceń nie mogą być zaprzeczone. Ponadto leczenie TKI jest prawdziwym obciążeniem, zwłaszcza dla młodszych pacjentów (ponieważ poważnie utrudnia planowanie rodziny), a także obciążeniem finansowym dla systemów opieki zdrowotnej ze względu na rosnącą częstość występowania.

Remisja bez leczenia (TFR) jest często przedstawiana jako „wyleczenie”, jednak przerwanie leczenia wymaga stabilnej głębokiej odpowiedzi molekularnej, która jest możliwa dopiero po wielu latach głębokiej remisji (co +1 rok DMR -3% wskaźnika nawrotów). Co więcej, sukces TFR jest prawdopodobny jedynie u co najwyżej 25-35% pacjentów, a przyczyny tego stanu rzeczy są następujące: 1.) wymagania dotyczące przerwania leczenia nie są spełnione, 2.) brak lub ograniczony dostęp do testów PCR i/lub 3 .) 50% odsetek nawrotów nawet przy najlepszym TKI. To powiedziawszy, TFR może kontrolować chorobę, ale nie może jej wyeliminować.

Ponadto monitorowanie PCR przez całe życie (jeśli w ogóle jest dostępne) jest ciągłym przypomnieniem o chorobie. Wreszcie, piętno raka przylega do pacjentów, przerwanie leczenia powoduje strach, niepokój i depresję , a także pozostaje ryzyko niewykrytych (późnych) nawrotów , które mogą prowadzić do progresji i śmierci.

Społeczność pacjentów z CML wzywa zatem do:

Uznanie, że wyleczenie jest niezaspokojoną potrzebą w CML, a nie skończoną umową z TFR
Wspólna definicja problemu, który społeczność/CML-CAB próbuje rozwiązać:
Wszyscy pacjenci z CML (której nie podaje się z TFR)
może wieść normalne, długie życie (co zwykle daje TFR)
z równoważną jakością życia normalnej osoby (nie ma pewności, czy jest to podawane w przypadku TFR)
w przypadku braku jakiejkolwiek choroby CML (która nie jest podawana z TFR)
bez potrzeby jakiejkolwiek terapii CML (która jest podawana z TFR)
bez konieczności ciągłego monitorowania (którego nie zapewnia TFR)
Zaangażowanie i współpraca między wszystkimi zainteresowanymi stronami, przede wszystkim społecznością pacjentów i badaczami CML, w celu znalezienia prawdziwego lekarstwa na CML
Więcej funduszy na badania nad lekiem na CML
Budowanie wspólnej, skoncentrowanej na pacjencie „sieci badawczej na rzecz lekarstwa na CML”, która pomaga koordynować, napędzać i finansować badania w tej przestrzeni
W październiku 2020 r. społeczność CML zorganizowała swoje pierwsze akademickie spotkanie CML-CAB na temat „Mechanizmów leczenia CML – poza TFR”, na które CML-CAB zaprosiło 8 naukowców, z których wszyscy pracowali nad nowymi obszarami badań nad CML. Głównymi celami których było:

Buduj dialog z badaczami akademickimi
Osiągnij konsensus co do tego, jakie są kluczowe problemy w CML (status quo)
Stworzenie wizji tego, gdzie chcemy być i jak mogłoby wyglądać lekarstwo (poza TFR)
Przyjrzyj się różnym sposobom leczenia i dowiedz się, które z nich są najbardziej obiecujące w leczeniu CML
Określ, co społeczność może przyczynić się do osiągnięcia wizji lekarstwa na CML i zdefiniuj „mapę drogową do wyleczenia”

Ta pierwsza akademicka CML-CAB ujawniła, że ​​istnieje potrzeba dalszych badań wykraczających poza TFR, a także nieustanny wysiłek i zaangażowanie wszystkich interesariuszy CML we wspólną pracę nad opracowaniem mapy drogowej prowadzącej do ostatecznego wyleczenia CML. Ta mapa drogowa w kierunku Cure jest planem strategicznym, który określi pożądane wyniki, które należy osiągnąć, oraz główne kamienie milowe potrzebne do ich osiągnięcia. W ten sposób zidentyfikowany plan działania zabierze wszystkich zaangażowanych interesariuszy w podróż mającą na celu pogłębienie naszej wiedzy na temat CML i ostatecznie zapewnienie prawdopodobnej wykonalnej drogi do wyleczenia.

Trwają prace nad „Planem działania w kierunku wyleczenia”. Będziemy dostarczać aktualizacje, gdy tylko będą dostępne.

Kontakt:

W przypadku pytań prosimy o kontakt z naszym kierownikiem projektu naukowego, Eglysem González-Marcano, pod adresem eglys@patientadvocacy.eu

CMLADVOCATES.NET

Roadmap Towards Cure - CML Advocates Network