Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym Na Przewlekłą Białaczkę Szpikową

Menu

Aktualności

22-02-20 DONIESIENIE Z ASH 2024 Conference Report NOW Available
ASH 2024 Conference Report NOW Available
Drodzy Członkowie i Przyjaciele,
66. doroczne spotkanie i wystawa ASH odbyły się w dniach od 7 do 10 grudnia 2024 r. w San Diego w Kalifornii.
CML Advocates Network reprezentowali Catherin Moura, Jan Geissler, Giora Sharf i Gerald Clements, którzy wzięli udział w konferencji i uczestniczyli w kilku zajęciach i sesjach.
Konferencja obejmowała kluczowe aktualizacje w leczeniu przewlekłej białaczki szpikowej (CML), podkreślając nowe opcje leczenia, remisję wolną od leczenia (TFR) i radzenie sobie z efektami ubocznymi inhibitorów kinazy tyrozynowej (TKI). Niektóre spostrzeżenia obejmują: -Asciminib staje się lepszą alternatywą dla tradycyjnych TKI, oferując głębsze odpowiedzi molekularne i zwiększając prawdopodobieństwo TFR.
-TGRX-678 i olverembatynib okazują się obiecujące w leczeniu opornej CML, szczególnie u pacjentów z trudną mutacją T315I.
-Badania dostarczyły uspokajających dowodów na to, że krótka ekspozycja na TKI we wczesnej ciąży nie prowadzi do nieprawidłowości porodowych ani gorszych wyników matek.
Odkrycia te podkreślają znaczny postęp w spersonalizowanym leczeniu CML, lepsze zarządzanie ryzykiem związanym z terapią i lepszy dostęp do strategii TFR na całym świecie.
Zleciliśmy sporządzenie raportu z sesji CML, który został napisany przez Patvocates, przy wsparciu materiałów łaskawie dostarczonych przez iCMLf, które podsumowują najważniejsze wydarzenia związane z CML interesujące dla społeczności rzeczników pacjentów.
Raport można pobrać TUTAJ
cmladvocates.net
www.cmladvocates.net
 
 
 
 
2025-03-19 Ankieta dla pacjentów z CML- przewlekła białaczka szpikowa

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeLbqTR_VEF544bQRPN41ponw_Dq1yyLktMIuDfJWr1VjRn1A/viewform?usp=header

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeLbqTR_VEF544bQRPN41ponw_Dq1yyLktMIuDfJWr1VjRn1A/viewform

2025-02-25 https://www.cmladvocates.net/CML-Horizons-Conference/

KONFERENCJA CML HORIZONS

Konferencja CML Horizons to coroczna międzynarodowa konferencja dla liderów orędownictwa pacjentów z CML. Kształcenie orędowników pacjentów jest kluczowym celem konferencji „CML Horizons”. Oprócz edukowania naszych członków na temat orędownictwa i równości w opiece zdrowotnej, umożliwiamy organizacjom pacjentów orędowanie za sobą, wdrażanie inicjatyw orędowniczych zarówno w krajach LMI, jak i w krajach zachodnich. Ponadto rozwijamy sieć międzynarodowych orędowników, którzy pracują, aby zapewnić każdej osobie żyjącej z CML jak największe szanse na rozwój.

Spotkanie to ma na celu o wiele więcej niż tylko zdobycie wiedzy medycznej i szkolenie w zakresie orędownictwa – w rezultacie tego spotkania rozwinęła się fenomenalna sieć kontaktów ponad oceanami i kontynentami na całym świecie, której celem jest poprawa jakości życia pacjentów, umożliwienie działania nowym i istniejącym grupom pacjentów, a także przekształcenie się w wyjątkową wielokulturową rodzinę.

Konferencja CML Horizons to coroczne wydarzenie organizowane przez społeczność i sponsorowane przez różne organizacje. Non-profitowa organizacja z siedzibą w Szwajcarii, Leukemia Patient Advocates Foundation, jest gospodarzem corocznej konferencji organizowanej przez CML Advocates Network.

KONFERENCJA CML HORIZONS

Konferencja CML Horizons to coroczna międzynarodowa konferencja dla liderów orędownictwa pacjentów z CML. Kształcenie orędowników pacjentów jest kluczowym celem konferencji „CML Horizons”. Oprócz edukowania naszych członków na temat orędownictwa i równości w opiece zdrowotnej, umożliwiamy organizacjom pacjentów orędowanie za sobą, wdrażanie inicjatyw orędowniczych zarówno w krajach LMI, jak i w krajach zachodnich. Ponadto rozwijamy sieć międzynarodowych orędowników, którzy pracują, aby zapewnić każdej osobie żyjącej z CML jak największe szanse na rozwój.

Spotkanie to ma na celu o wiele więcej niż tylko zdobycie wiedzy medycznej i szkolenie w zakresie orędownictwa – w rezultacie tego spotkania rozwinęła się fenomenalna sieć kontaktów ponad oceanami i kontynentami na całym świecie, której celem jest poprawa jakości życia pacjentów, umożliwienie działania nowym i istniejącym grupom pacjentów, a także przekształcenie się w wyjątkową wielokulturową rodzinę.

Konferencja CML Horizons to coroczne wydarzenie organizowane przez społeczność i sponsorowane przez różne organizacje. Non-profitowa organizacja z siedzibą w Szwajcarii, Leukemia Patient Advocates Foundation, jest gospodarzem corocznej konferencji organizowanej przez CML Advocates Network.

 
2024-11-12 Zapraszamy na coroczne spotkanie edukacyjno –integracyjne

Ogólnokrajowego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę SzpikowąStowarzyszenia Pomocy Chorym na Nowotwory Krwi w Zamościu

W spotkaniu uczestniczą lekarze z Kliniki Hematologii oraz członkowie obu Stowarzyszeń i ich rodziny.

Miejsce spotkanie

Hotel Prezydencki Rzeszów ul. Podwisłocze 48, dnia : 28 listopad (czwartek) godz. 14.00 .
Agenda

14.00 – powitanie

14.10 – wykład nt. Scemblix- lek nowej generacji w CML

hematolog- dr Jarosław Grzyb – Klinika Hematologii Rzeszów

15.00 – wykład nt. Badania genetyczne w CML –

genetyk -dr n. med. Marzena Wojtaszewska-klinika Hematologii Rzeszów

15.45 -  dyskusja

16.15 – uroczysty wspólny obiad

Cd. spotkania -integracja

Zarząd i komisja Rewizyjna SPBS i SPCHN