Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym Na Przewlekłą Białaczkę Szpikową

Menu

Aktualności

2024-06-10 Relacja z XXII Konferencji CML Adwocty Network Wilno 24-26.05.2024

Warszawa

09 czerwca, 2024

 

Sprawozdanie z Międzynarodowej Konferencji  

Rzeczników Przewlekłej Białaczki Szpikowej,

Wilno, 24-26 maja 2024

W dniach 24 - 26 maja 2024 odbyła się w Wilnie Międzynarodowa Konferencja Organizacji reprezentujących Pacjentów z chroniczną białaczką szpikową (CML). Nazwa Konferencji: Horyzonty CML

W konferencji wzięli udział uczestnicy, w tym również liczni pacjenci  z całego świata, m.in.:  Boliwii, Peru, Brazylii, Nigerii, Zimbabwe, Tajlandii, Filipin, Indii, Australii, Chorwacji, Francji, Czech, Ukrainy,  Hiszpanii, Macedonii, Słowenii i innych. Ja miałam zaszczyt reprezentowania polskich pacjentów jako pacjentka i adwokatka. Wszystkich uczestników było około 120 osób.

Obecni byli lekarze, naukowcy, pacjenci, osoby reprezentujące osoby chore jak i osoby z różnych  lokalnych organizacji pacjenckich.

Na tle uczestników z innych krajów, głównie azjatyckich (np. pacjentów z Filipin) polscy pacjenci mają luksusowy bo darmowy i stały dostęp do leków. 

Pacjenci z szeregu krajów nie mają w ogóle dostępu do leków stosowanych w leczeniu CML  (oryginalnych czy  generycznych) a nawet jeśli mają, to muszą je kupować. Prawda jest taka, że wielu nie stać ich na 100 dolarów zapłaty miesięcznej za leki (bo tyle mniej więcej one kosztują) gdyż tyle często wynoszą koszy miesięcznego wyżywienia całej rodziny. Trudno uwierzyć, a i się pogodzić z faktem, że w dobie istnienia stosunkowo niedrogich leków ratujących życie pacjentów z CML – pacjenci ci umierają w różnych krajach.

Ogromne uznanie należy się amerykańskiej Max Foundation, która dostarcza leki na CML pacjentom w ponad 100 krajach (Afryka głównie).  Fundacja rejestruje te leki w danych krajach, dba o logistykę dostaw, dba, o to, żeby na miejsce przeznaczenia dotarły prawdziwe leki, przechowywane w prawidłowych warunkach oraz, że docierają do tych co potrzebują.  Należy tu zaznaczyć, że leki te są dostarczane pacjentom za darmo.  Przejmujące było spotkanie z założycielką tej fundacji, która w latach 90 straciła bliską osobę z powodu CML.   Warto wesprzeć finansowo działania tej Fundacji.

Jeszcze z miłych akcentów – po wybuchu wojny w Ukrainie, pacjenci CML zostali pozbawieni podstawowych leków. Europejskie organizacje pacjenckie się zjednoczyły  i zorganizowały dostawy  do pacjentów w Ukrainie.  Polacy odegrali bardzo ważną role w przewiezieniu tych leków i dostarczeniu organizacjom pacjenckim CML w Ukrainie.   Dziękowano nam gorąco.

Odnośnie materiałów z Konferencji,  końcu czerwca obiecano nam udostępnić w języku polskim wszystkie slajdy z  wykładów konferencyjnych i nasze Stowarzyszanie je Państwu natychmiast udostępni.  

Tutaj zwrócę uwagę na dwa główne tematy przewijające się przez konferencję.  Pomimo, że pacjenci z CML, dzięki dostępnemu leczeniu od ponad 20 lat (gleevec by zarejestrowany w 2001 roku), żyją prawie tak długo jak reszta populacji, to jakość życia (quality of life/QoL) u wielu pacjentów jest niestety dużo gorsza niż przeciętnie w społeczeństwie.

Aktualnie na rynku farmaceutycznym dostępnych jest około 20 produktów będących inhibotorami  kinaz tyrozynowych (TKI), funkcjonują zatem na takich zasadach jak gleevec którego substancją czynną jest imatynib.  Każdy z tych 20  produktów oddziałowywuje z innym nieco miejscem na białku/enzymie jakim jest kinaza  tyrozynowa, blokując jej aktywność i żaden z nich jest specyficzny w 100%.  Oznacza to, że nie tylko kinaza tyrozynowa odgrywająca rolę w hamowaniu syntezy leukocytów jest inhibowana, ale również  inne   komórki wytwarzane głównie przez szpik, w jakiś sposób są dotknięte działaniem inhibitora kinazy tyrozynowej, powodując mielosupresję.   Np.  niski poziom syntezy krwinek czerwonych powodując anemię jest działaniem ubocznym aktywności inhibitora kinazy tyrozynowej.

Temat 1.  Poza ogólnie i szeroko rozumianymi problemami gastrycznymi, anemią, wypadaniem włosów, permanentnym zmęczeniem, obserwuje się jeszcze inne działania uboczne. W sytuacjach gdy lek jest stosowany długo, wzmacniają się działania uboczne, zwłaszcza w zakresie:

  • Układu sercowo-naczyniowego z zawałami włącznie, starzenie się sytemu naczyniowego (należy stosować działania prewencyjne włącznie z kardiohematologicznym monitorowaniem).  Co ciekawsze, okazało się, że stosowanie statyn- poprawiło u pacjentów czas do osiągniecia głębokiej remisji (DMT)
  • Układu moczowego (głównie chodzi o nerki)
  • Układu oddechowego (płyn w płucach)  
  • Trudności w koncentracji, poczucie mgły w głowie, problemy z pamięcią
  • Ze względu na ilość działań ubocznych wskazuje się, że imatynib nie jest lekiem z wyboru dla starszych osób, oraz nie jest zalecany do długoterminoweg leczenia.

Temat 2. Odstawianie leku po uzyskaniu głębokiej remisji  (TFR  - treatment free remission)

Coraz częściej się stosuje odstawienie leku, które jest całkowicie bezpieczne dla pacjentów.  Co ciekawsze, jeśli nastąpi powrót choroby (co przy remisji 0,1% do 0,01% czyli 4 logi,  ma  miejsce w 60% ) to  drugie odstawienie  procentowo analizując sytuację jest skuteczniejsze jest niż  to pierwsze.  Według dr Andreasa Hochhausa, aby odstawienie było skuteczniejsze, dobrze żeby pacjent zszedł poniżej 0,01%, czyli żeby osiągnął DMR, ponad 4 logi.  Wtedy odstawienie ma szanse na pozostanie dłużej.  Przez pierwszych sześć miesięcy po odstawieniu leku należy przeprowadzać rygorystycznie comiesięczne  badania molekularne.

W tym samym czasie dr Hochhaus podkreśla , że według  ostatnich doniesień,  dla skuteczności odstawienia -  dłuższe leczenie odgrywa  istotniejszą pozytywną rolę niż zaistnienie  DMR.

Zdarzają się przypadki, że po odstawieniu leku choroba szybko wraca, ale jak to już podałam powyżej, podanie z powrotem leku powoduje szybką reakcję organizmu i nie ma  sytuacji zagrożenia życia.

Reakcja organizmu po odstawieniu może być dość silna, ale stosunkowo szybko wszystko wraca do normy.

Dużo czasu poświęcono w czasie obrad kwestii obniżania dawki o połowę (np. z 400mg do 200 mg), a nawet stosowania tej procedury  jako przygotowawczej  do odstawienia leku (bridging effort).  Temat ten wzbudził szereg dyskusji i  będzie przedmiotem dalszych badań i obserwacji.  Pozytywnie, w oparciu o swoje doświadczenia, na  temat  metody obniżania dawki wypowiadała się dr Daniela Żaczkowa.

Co również podkreślono, że często ku zaskoczeniu badaczy/lekarzy – już po uzyskaniu  poprawy – obniżenie dawki odnosi równie dobre wyniki terapeutyczne jak w przypadku dawki nie obniżonej.

Należy mocno podkreślić, że wszelkie decyzje odstawienia leku, obniżenia dawki, ponownego podania leku po ustąpieniu remisji – muszą być podejmowane wraz z lekarzem prowadzącym.

 

 

                                                                                  Dr n. biol. Teresa Brodniewicz

2024-05-22 NFZ- sanatoria na NFZ

Narodowy Fundusz Zdrowia Centrala w Warszawie Departament Analiz, Monitorowania Jakości i Optymalizacji Świadczeń Centrala Narodowego Funduszu Zdrowia Telefoniczna Informacja Pacjenta ul. Rakowiecka 26/30,

02-528 Warszawa 24 h na dobę 7 dni w tygodniu tel. 22 572 63 55 e-mail: tip@nfz.gov.pl tel. 800 190 590 Data: 09.05.2024 r. Znak sprawy: NFZ-DAMJiOS.0143.42.2024 2024.153917.BEKO

Adresat: Pan Piotr Błaszkiewicz Ogólnokrajowe Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową office@spbs.com.pl

Szanowny Panie, w odpowiedzi na wniosek z dnia 18.04.2024 r. przekazuję wnioskowane dane.

Informuję, że Narodowy Fundusz Zdrowia nie prowadzi statystyk dotyczących zapadalności oraz chorobowości. Informacje te można szacować na podstawie danych sprawozdawanych do Narodowego Funduszu Zdrowia, jednak do określenia wskaźników epidemiologicznych niezbędna jest ustalona z ekspertami metodyka szacowania tych wartości dla populacji. Z uwagi na powyższe, przekazane zostały dane o liczbie pacjentów, którym w danym roku udzielono świadczeń z rozpoznaniem przewlekłej białaczki szpikowej (C92.1 wg ICD-10). Płatnik nie dysponuje również danymi o pacjentach w remisji cytogenetycznej.

Odnosząc się do pytania o leczenie uzdrowiskowe, leczenie uzdrowiskowe jest leczeniem bodźcowym, które polega na wykorzystaniu naturalnych surowców i ich czynników fizycznych. Bodźcowy charakter oddziaływania warunków leczniczych wpływa na niektóre schorzenia w taki sposób, iż pod jego wpływem mogą lub ulegają one zaostrzeniu. Ustawodawca, w porozumieniu ze środowiskiem medycznym, określił katalog schorzeń stanowiących przeciwskazanie do tej formy leczenia [1]. Przeciwwskazanie do leczenia uzdrowiskowego albo rehabilitacji uzdrowiskowej stanowią stany chorobowe, w którym leczenie uzdrowiskowe albo rehabilitacja uzdrowiskowa przy wykorzystaniu właściwości naturalnych surowców leczniczych mogłyby spowodować pogorszenie stanu zdrowia pacjenta. Do takich schorzeń zaliczane są białaczki, jako choroby nowotworowe, które przed upływem 5 lat od zakończenia leczenia operacyjnego, chemioterapii lub radioterapii, stanowią przeciwskazanie do leczenia bodźcowego. Oceny zasadności i celowości leczenia uzdrowiskowego, jego wpływu na chorobę podstawową i jednostki chorobowe towarzyszące oraz rezultatu mogącego zostać osiągniętym przy tej formie leczenia, dokonuje lekarz specjalista balneologii i medycyny 2 fizykalnej, zatrudniony w NFZ, na podstawie całości dokumentacji medycznej, w tym dodatkowych badań i opinii, do których zebrania jest uprawniony przepisami prawa. Narodowy Fundusz Zdrowia, jako instytucja, nie ma prawa ingerowania w proces leczenia, tym samym nie może podważać autonomicznych decyzji medycznych co do akceptacji leczenia uzdrowiskowego lub jej braku (Vide: Wyrok Wojewódzkiego Sądu Administracyjnego w Krakowie z dnia 7 maja 2019 r., III SA/Kr 883/18). W przypadku pacjentów chorujących na białaczkę szpikową przewlekłą, którzy mają pełną remisję cytogenetyczną i nie podlegają czynnemu leczeniu, lekarze specjaliści balneologii lub medycyny fizykalnej zatrudnieni w oddziałach wojewódzkich NFZ, w oparciu o dokumentację medyczną i ewentualne wyniki badań dodatkowych, umożliwiają podjęcie leczenia uzdrowiskowego przez tych pacjentów chorób współistniejących, o ile w ocenie medycznej nie wpłynie ono na zniwelowanie procesu remisji choroby zasadniczej. Lekarze specjaliści w oddziałach wojewódzkich NFZ potwierdzili do leczenia uzdrowiskowego zasadność i celowość skierowań z przewlekłą białaczką szpikową w okresie remisji jako chorobą współistniejącą w: 2022 r. 5 pacjentom i w 2023 r – 8 pacjentom. Dowodzi to, że lekarz specjalista balneologii i medycyny fizykalnej w sposób zindywidualizowany, w oparciu o najwyższe standardy medyczne i z dbałością o dobro pacjenta, dokonuje oceny możliwości leczenia uzdrowiskowego, w szczególności wpływu metod leczenia uzdrowiskowego na zaostrzenie stanu chorobowego. Podstawa prawna [1] Rozporządzenie Ministra Zdrowia w sprawie sposobu kierowania i kwalifikowania pacjentów do zakładów lecznictwa uzdrowiskowego z dnia 5 stycznia 2012 r. (Dz.U. z 2012 r. poz. 14) Z poważaniem Filip Urbański Dyrektor departamentu Departament Analiz, Monitorowania Jakości i Optymalizacji Świadczeń /Dokument podpisany elektronicznie/ Załączniki Załącznik do pisma 2024.153917.BEKO Tabela z danymi.xlsx

2024-05-16 Walne Zebranie Sprawozdawczo -wyborcze SPBS 2024

Uchwała Zarządu Ogólnokrajowego Stowarzyszenia Pomocy Chorym Na Przewlekłą
Białaczkę nr 3/2024 z dnia 6.05.2024 r.
w sprawie Walnego Zebrania członków Stowarzyszenia PBS

2024-03-27 Życzenia wielkanocne 2024
Wszystkim członkom, Waszym rodzinom i naszym sympatykom Stowarzyszenia SPBS -
Życzymy-
Pogodnych i radosnych Świąt Wielkanocnych. Bądźmy pełni dobrych myśli,
i życzliwości i
Niech Chrystus Zmartwychwstały uczyni nas zwiastunami Pokoju i Nadziei na
lepsze Życie.
Pięknej Paschy oraz radosnego świętowania.

Zarząd i Komisja Rewizyjna