Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym Na Przewlekłą Białaczkę Szpikową

Menu

Aktualności

2026-01-02 Nowa Lista Refundacyjna z 1.01.2026

https://hematoonkologia.pl/aktualnosci/id/8442-1-stycznia-zostala-opublikowana-lista-lekow-refundowanych

W związku z najnowszymi wskazaniami onkologicznymi, które weszły w życie, pojawiły się zapisy dotyczące następujących leków:

w związku z leczeniem chorych na chłoniaka grudkowego (ICD-10: C82, C83, C85):

  • epkorytamab. Leczenie od 3. linii dorosłych chorych.

w związku z leczeniem chorych na chłoniaka Hodgkina (ICD-10: C81):

  • brentuksymab vedotin. Leczenie 1. linii dorosłych chorych.

w związku z leczeniem chorych na nocną napadową hemoglobinurię (PNH) (ICD-10 D59.5)

  • iptakopan. Leczenie dorosłych chorych na nocną napadową hemoglobinurię (PNH).

Ponadto zostały zaplanowane zmiany w zakresie odpowiedników, które trafiły do refundacji:

  • trójtlenek arsenu - ostra białaczka promielocytowa,
  • denosumab - zapobieganie powikłaniom kostnym u dorosłych pacjentów z zaawansowanym procesem nowotworowym.

Aktualne programy lekowe znajdują się w zakładce.

Na podstawie: https://www.gov.pl/web/zdrowie/nowa-lista-lekow-refundowanych-od-1-stycznia-2026-r.

2025-11-12 Monitor jakości życia w przewlekłej białaczce szpikowej (CML)

https://www.cmladvocates.net/2025/10/06/cml-quality-of-life-tracker/

Monitor jakości życia w przewlekłej białaczce szpikowej (CML)

6 października 2025 r.

W ciągu ostatniego roku grupa doradców aktywnie współtworzyła ustandaryzowany i zatwierdzony przez społeczność monitor jakości życia (QoL) w przewlekłej białaczce szpikowej (CML) . Celem tego monitora jest umożliwienie wszystkim osobom z przewlekłą białaczką szpikową (CML) prowadzenia bardziej wartościowych rozmów z lekarzami na temat codziennych wyzwań związanych z jakością życia w celu optymalizacji leczenia.

Narzędzie zostało stworzone we współpracy z międzynarodowym Komitetem Sterującym, w którego skład wchodzi 7 liderów opinii (KOL) oraz rzecznicy Sieci Rzeczników CML (AN), a następnie przetestowane na szerokiej grupie pracowników służby zdrowia i pacjentów z 7 krajów. Z przyjemnością informujemy, że po wielu latach ciężkiej pracy i wysiłku wszystkich stron, narzędzie jest już gotowe do użycia . 

Zachęcamy wszystkich do wypróbowania narzędzia i podzielenia się wynikami ze swoimi lekarzami.

Następujące 20 krajów zlokalizuje narzędzie śledzące i zostaną uruchomione w odpowiednim czasie: Niemcy, Japonia, Chiny, Włochy, Hiszpania, Francja, Korea, Austria, Czechy, Rumunia, Litwa, Chorwacja, Szwecja, Norwegia, Dania i państwa Zatoki Perskiej (ZEA, Oman, Kuwejt, Katar i Bahrajn).

W razie pytań dotyczących korzystania z tego narzędzia prosimy o kontakt. Mamy nadzieję, że okaże się ono przydatne i pomocne podczas omawiania z lekarzem codziennych problemów związanych z jakością życia. 

2025-10-09 PBSz to nie koniec, to nowy początek.

Choroba może zatrzymać Cię na chwilę, ale właśnie wtedy możesz obrać lepszy kierunek.
Masz szansę żyć długo, aktywnie i świadomie.

Zobacz prezentację

2025-09-22 22.09-Międzynarodowy Dzień Świadomości Przewlekłej Białaczki Szpikowej | Jak nowoczesne terapie zmieniają życie pacjentów?

W tym roku obchodzimy już 13. Międzynarodowy Dzień Świadomości Przewlekłej Białaczki Szpikowej (PBSz, ang. CML). Ta inicjatywa, obejmująca liczne kampanie informacyjne i zbiórki, została zainicjowana przez środowiska pacjenckie, ze szczególnym zaangażowaniem CML Advocates Network. Data obchodów, nie przez przypadek, została ustanowiona na 22 września. Czym właściwie jest przewlekła białaczka szpikowa?