Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym Na Przewlekłą Białaczkę Szpikową

Menu

Aktualności

2023-06-04

Sieraków od 2 - 5 czerwca odbyła się Letnia Akademia Dobrych Praktyk

W Sierakowie od 2 - 5 czerwca odbyła się Letnia Akademia Dobrych Praktyk - Organizator Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych-
brali w niej przedstawiciele naszego Stowarzyszenia SPBS- tematy:
strategia leczenia raka piersi w Polsce,
nowe szanse leczenia dla pacjentów z rakiem pęcherza,
nowości w leczeniu raka nerki,
kierunki zmian w leczeniu raka prostaty,
nowe możliwości leczenia raka jelita grubego,
immunoterapia w leczeniu raka płuca.
Do udziału w warsztatach zaproszono :
dr. n. med. Elżbietę Bręborowicz
dr hab. n. med. Radosława Mądrego
df n. med. Piotra Tomczaka
lek. Piotra Kolendę
dr n. med. Angelikę Kargulewicz
dr Magdalenę Borucką
mgr. Macieja Góreckiego
dr n. med. Monikę Joks - hematologMoże być zdjęciem przedstawiającym 4 osoby i tekst
Może być zdjęciem przedstawiającym 9 osób, tabela i szpital
2023-05-30

Walne Zebranie STOWARZYSZENIA 14.06.2023

PDF można wysłać mailem i po kliknięciu w guzik na dole przekieruje uczestników do ZOOMa.

JPG można na FB - ale radzę w treści informacji na FB wkleić też link ponieważ nie da sie zrobić na zdjęciu interaktywnego linka.

Dołącz do spotkania Zoom - link

 https://zoom.us/j/3972911311?pwd=UDV5R0tIMkJtcXZLd1E5Tlg2T2I1dz09


Spotkanie ID: 397 291 1311
Hasło:          328799

Pozdrawiam

Piotr Błaszkiewicz – Prezes SPBS

Walne Zebranie SPBS 14.06.2023
2023-03-29

Gdzie do lekarza w nocy, w weekend i w święta?

  • Przeziębienie, ból brzucha, gorączka. Choroba nie wybiera. Możesz poczuć się gorzej w nocy, w weekend lub w czasie świąt. Wtedy Twój lekarz rodzinny nie przyjmuje. Gdzie zatem skorzystasz z pomocy medycznej?
  • Wybierz najbliższą placówkę nocnej i świątecznej opieki zdrowotnej, które są otwarte od 18.00 do 8.00 następnego dnia oraz całodobowo w weekendy i święta.
  • Nie potrzebujesz skierowania i wcześniejszej rezerwacji. Nie obowiązuje też rejonizacja, dlatego zostaniesz przyjęty w każdej placówce Nocnej i Świątecznej Opieki Zdrowotnej.
  • Możesz też uzyskać konsultację z lekarzem lub pielęgniarką przez telefon. Wystarczy, że zadzwonisz pod bezpłatny numer Teleplatformy Pierwszego Kontaktu: 800 137 200.

Czym jest nocna i świąteczna opieka zdrowotna?

Nocna i świąteczna opieka zdrowotna działa na podobnych zasadach jak podstawowa opieka zdrowotna.

W ramach nocnej i świątecznej opieki zdrowotnej dyżurujący lekarz udzieli Ci porady:

  • w warunkach ambulatoryjnych
  • telefonicznie
  • w przypadkach medycznie uzasadnionych – w miejscu zamieszkania lub pobytu.

Pielęgniarka udzieli Ci świadczeń medycznych:

  • w warunkach ambulatoryjnych
  • w przypadkach medycznie uzasadnionych – w miejscu zamieszkania lub pobytu pacjenta.

 Kiedy się zgłosić?

Z pomocy lekarza i pielęgniarki w ramach nocnej i świątecznej opieki zdrowotnej skorzystasz w razie:

  • nagłego zachorowania
  • nagłego pogorszenia stanu zdrowia, gdy nie ma objawów sugerujących bezpośrednie zagrożenie życia
  • istotnego uszczerbku na zdrowiu, gdy zastosowane środki domowe lub leki dostępne bez recepty nie przyniosły spodziewanej poprawy
  • gdy zachodzi obawa, że oczekiwanie na otwarcie przychodni podstawowej opieki zdrowotnej może znacząco niekorzystnie wpłynąć na stan zdrowia
  • zaostrzenia dolegliwości choroby przewlekłej
  • infekcji dróg oddechowych z wysoką gorączką
  • bólów brzucha, nieustępujących mimo stosowania leków rozkurczowych
  • bólów głowy, nieustępujących mimo stosowania leków przeciwbólowych
  • biegunki lub wymiotów, szczególnie u dzieci lub osób w podeszłym wieku.

 W których godzinach są otwarte placówki Nocnej i Świątecznej Opieki Zdrowotnej?

  • od 18:00 do 8:00 następnego dnia (od poniedziałku do piątku)
  • przez całą dobę (w soboty, niedziele oraz dni ustawowo wolne od pracy).

 

Jak skorzystać z pomocy medycznej w nocy, w weekend i w święta?

Wystarczy, że zgłosisz się do dowolnej, najbliższej Twojego miejsca zamieszkania lub pobytu, placówki nocnej i świątecznej opieki zdrowotnej.

PAMIĘTAJ!

  • Nie musisz rezerwować wizyty
  • Nie potrzebujesz skierowania
  • Pomoc otrzymasz bezpłatnie w ramach ubezpieczenia zdrowotnego. 

 Co Ci przysługuje?

  • Porada lekarska
  • Zabiegi pielęgniarskie, np. zastrzyki
  • Zwolnienie lekarskie, jeżeli występują wskazania medyczne
  • E-recepty na potrzebne leki.

 Czego nie uzyskasz?

  • Wizyty kontrolnej, w związku z wcześniej rozpoczętym leczeniem
  • Recepty na stale leki w związku z chorobą przewlekłą
  • Zaświadczenia o stanie zdrowia.

 Znajdź najbliższą placówkę NiŚOZ

Adresy placówek, w których uzyskasz pomoc medyczną w ramach nocnej i świątecznej opieki zdrowotnej, link: https://www.nfz-lublin.pl/nocna_i_swiateczna_opieka_zdrowotna_na_lubelszczyznie

 Potrzebujesz pilnej konsultacji telefonicznej z lekarzem lub pielęgniarką?

Zadzwoń na Teleplatformę Pierwszego Kontaktu (TPK) – 800 137 200. Połączenie jest bezpłatne.

Kontaktując się z infolinią TPK, otrzymasz poradę pielęgniarki, położnej lub lekarza w formie teleporady. Pomoc medyczna na TPK udzielana jest na podobnych zasadach do Nocnej i Świątecznej Opieki Zdrowotnej.

Konsultacje prowadzone są w czterech językach:

  • polskim
  • angielskim
  • ukraińskim
  • migowym (tłumacz języka migowego).

 W których godzinach działa infolinia?

  • od 18:00 do 8:00 następnego dnia (od poniedziałku do piątku)
  • przez całą dobę (w soboty, niedziele oraz dni ustawowo wolne od pracy).

 Co zyskasz?

  • poradę medyczną
  • e-receptę*
  • e-skierowanie*
  • e-zwolnienie*.

* jeśli występują wskazania medyczne

Dowiedz się więcej o Teleplatformie Pierwszego Kontaktu

 Jeśli konsultacja telefoniczna okaże się niewystarczająca?

  • Personel medyczny może zalecić Ci wizytę w najbliższej placówce nocnej i świątecznej opieki zdrowotnej
  • W przypadku stwierdzenia stanu nagłego zagrożenia zdrowia i życia personel medyczny zaleci wezwanie zespołu ratownictwa medycznego.

 

 

Z wyrazami szacunku

Małgorzata Bartoszek

2023-03-24

Joanna: Lekarz powiedział, że wszyscy kiedyś umrzemy i poszedł. #OnkoHero

„Moje wyniki bardzo leciały w dół, interferon nie działał za bardzo. Lekarka stale podsuwała mi do podpisu kartkę, czy chcę kontynuować ciążę” - wspomina Joanna, która diagnozę: "przewlekła białaczka szpikowa" usłyszała będąc w 12. tygodniu ciąży. Miała wtedy 39 lat i wiedziała, że kolejnej szansy na dziecko już nie będzie.

Nie wiedziała co robić, nie potrafiła podjąć decyzji o przerwaniu ciąży, choć znajomi przekonywali ją, aby w pierwszej kolejności „ratowała siebie”. Na kilka dni przed ostatecznym terminem, maleństwo dało jej znak. Wzięła telefon do ręki i od razu napisała do swojej lekarki.

Oto historia Joanny, która z pasji i wykształcenia jest muzykiem. W wyniku działania leków doznała osłabienia mięśni twarzy, przez co nie może grać na instrumencie dętym tak, jak kiedyś. “Cały czas pracuję w zawodzie, jednak choroba dała mi bardzo mocno w kość, mam przez to mnóstwo problemów w pracy” - mówi rozżalona.

Jakich? Przez nieobecność?

Nawet nie. Spowodowały je skutki uboczne choroby. Każdy, kto leczy się na białaczkę wie, że podczas przyjmowania leków dochodzi do osłabienia mięśni. U mnie akurat padło na twarz. Gram na instrumencie dętym i mam lekki niedowład prawej strony twarzy, który nie jest widoczny gołym okiem, ale kiedy zaczynam grać, to wtedy widać, że prawa strona twarzy nie napina się do końca tak, jak powinna.

To nie odebrało ci całkowicie możliwości grania, ale wpłynęło na jakość muzyki, którą tworzysz, tak?

Trzy lata temu był taki moment, kiedy w ogóle nie mogłam grać. Nie byłam w stanie wydać żadnego dźwięku. Po 20 latach doświadczenia zawodowego stanęłam na bardzo dużym “zakręcie”, kompletnie nie wiedząc, co dalej począć.

Niedowład twarzy to jest coś, nad czym można pracować, by to “naprawić”?

Cały czas szukam pomocy, ale nikt w Polsce nie ma pojęcia, jak z tym pracować. Chodzę gdzie tylko się da - na masaże, elektrostymulacje i wiele innych. Gdziekolwiek szukałam pomocy, to wszyscy rozkładali ręce. Wiadomo też, że wszystko jest w naszej głowie. Jak nam coś nie wychodzi, to się denerwujemy. To, że nie mogę grać tak, jak grałam kiedyś, to dla mnie największy problem. Byłam diagnozowana w kierunku miastenii, ale nie wykryto jej. Wyniki się poprawiły, a problem nadal istniał. Teraz uczę się od nowa grać i jest lepiej, ale jeszcze długa droga przede mną, jeśli ma być tak, jak było kiedyś

Wszystkie te problemy to skutki choroby, z którą się zmagasz, ale wróćmy do początku tej historii. Jakie były pierwsze objawy, które wzbudziły twoją czujność?

Zmęczenie i utrata masy ciała. Na tamtym etapie miałam bardzo dużo stresu w życiu osobistym. Sądziłam, że nie mam siły dlatego, że jestem w ciąży. Ciągle chciało mi się spać. Kiedy miałam dni wolne, to w ogóle nie ściągałam piżamy i spCzyli uznałaś, że jest to normalne w trakcie ciąży. Do momentu badań

Tak, nie były to pierwsze badania, a kolejne. Na tych pierwszych lekarz nie wypisał mi skierowania na morfologię. Pierwszą morfologię wykonano mi więc dopiero w 12 tygodniu ciąży, gdzie wynik wskazał, że mam płytki 1 400 000, a kilka dni potem było to już 1 600 000. Ich ilość wzrastała w niebezpiecznym tempie. Na oddział trafiłam z dnia na dzień.

11 grudnia trafiłam na oddział, 13 grudnia miałam już pobranie szpiku kostnego, a wyszłam ze szpitala 23 grudnia. Wtedy też dowiedziałam się, że mogę mieć przewlekłą białaczkę szpikową lub nadpłytkowość samoistną. W tym celu został pobrany szpik, aby sprawdzić czy mam chromosom Philadelphia. Okazało się po wynikach, że jest to przewlekła białaczka szpikowa, co generalnie było lepszą wiadomością dla mnie, z uwagi na lżejsze leczenie. 

Pewnie natychmiast wdrożono leczenie?

Niestety nie. Po wyjściu ze szpitala musiałam czekać. Nie wiedziałam, co ze mną będzie. Jedyne co lekarze mogli mi przepisać, to był interferon. Wizytę u hematolożki, która zajmuje się kobietami w ciąży miałam zaplanowaną na 6 stycznia. Podawałamsobie zastrzyki dwa razy dziennie i oczekiwałam na umówioną wizytę. Niestety, podczas wizyty u hematolożki okazało się, że nadal nie mogę przyjmować leków, bo ciąża jest zbyt młoda, a zagrożenie dla płodu było zbyt duże. Zadano mi pytanie, czy nadal chcę kontynuować tę ciążę, bo szansa na to, że ją donoszę jest nikła.

To chyba jedna z najgorszych rzeczy, jakie może usłyszeć kobieta w ciąży

Najgorsze było to, że nikt nie umiał mi nic powiedzieć. Musiałam podjąć decyzję, czy chcę urodzić dziecko. Miałam 39 lat. Wiedziałam, że to jest ostatnia szansa na dziecko i kolejnej nie będę mieć. W kółko słyszałam od lekarzy, że nie zajmują się ciążami patologicznymi i że mój przypadek wymaga specjalnej opieki. Mówili tylko, że muszę poszukać sobie lekarza. Miałam to szczęście, że później trafiłam już na lekarki, które zgodziły się mi pomóc i cały czas wierzyły, że to się uda. Moja ginekolożka opiekowała się mną przez całą ciążę, zresztą do tej pory mamy ze sobą kontakt. 

Co było dalej?

Moje wyniki bardzo “leciały” w dół, interferon nie działał na mnie za bardzo. Lekarka stale podsuwała mi do podpisu kartkę, czy chcę kontynuować ciążę. Musiałam wyrazić zgodę, aby móc się dalej leczyć. Do 24. tygodnia ciąży mogłam ją przerwać. Wiedziałam, że to dziecko jest już duże i nie potrafiłam podjąć żadnej decyzji. Żyłam po prostu z dnia na dzień. Nie uważam, że jestem bohaterką. Nie potrafiłam podjąć żadnej decyzji. Nie wiem, czy potrafiłabym żyć dalej po przerwaniu ciąży. 

Wiedziałaś, jak wygląda przerwanie zaawansowanej ciąży? 

Tak, trzeba to dziecko urodzić i czekać aż skona poza organizmem kobiety, żeby mogła się dalej leczyć. Cały czas czekałam. Co tydzień jeździłam do hospicjum na USG i do któregoś z takich poniedziałków musiałam podjąć ostateczną decyzję. Był piątek przed wizytą na USG. Trafiłam do lekarza, który powiedział, że nigdy nie miał takiego przypadku, ale widząc ten płód nie ma żadnych zastrzeżeń. Ciąża była już bardzo zaawansowana, wykonano USG 3D. Dziewczynka rozwijała się prawidłowo, ale decyzja należała oczywiście do mnie. Po wszystkim wróciłam do domu i położyłam się. Wtedy poczułam jej pierwsze ruchy. Były tak silne, jakby chciała dać mi jakiś znak. Od razu wzięłam do ręki telefon i napisałam do pani doktor, że wyczułam wyraźne ruchy dziecka.

Dodam, że kiedy szłam rodzić, ważyłam 5 kilogramów więcej niż przed ciążą - dokładnie 63 kilogramy. Brzucha nie miałam prawie w ogóle, a gdy leżałam, to byłam zupełnie płaska. Nie było widać po mnie ciąży. W poniedziałek poszłam do pani doktor i podpisałam zgodę na leczenie, dostałam leki. Potem co tydzień lub dwa razy w tygodniu byłam w szpitalu. W tym czasie pracowałam. Miałam trochę przestoju, ale chodziłam do pracy, aby nie zwariować. 

W ten sposób doszłam do 34. tygodnia ciąży. Pamiętam, że miałam jeszcze jechać na koncert do Katowic, ale lekarka powiedziała, że mam się stawić na izbie przyjęć. Początkowo lekarze chcieli “przetrzymać” małą w brzuchu jeszcze przez dwa tygodnie, ale dziecko nie rosło. W piątek trafiłam do szpitala, a w środę miałam już cesarskie cięcie pod narkozą. Kompletnie nie wiedziałam co się dzieje, nie byłam świadoma. 

Jak się czułaś po porodzie?

Nie wiedziała co robić, nie potrafiła podjąć decyzji o przerwaniu ciąży, choć znajomi przekonywali ją, aby w pierwszej kolejności „ratowała siebie”. Na kilka dni przed ostatecznym terminem, maleństwo dało jej znak. Wzięła telefon do ręki i od razu napisała do swojej lekarki.

Oto historia Joanny, która z pasji i wykształcenia jest muzykiem. W wyniku działania leków doznała osłabienia mięśni twarzy, przez co nie może grać na instrumencie dętym tak, jak kiedyś. “Cały czas pracuję w zawodzie, jednak choroba dała mi bardzo mocno w kość, mam przez to mnóstwo problemów w pracy” - mówi rozżalona.

Jakich? Przez nieobecność?

Nawet nie. Spowodowały je skutki uboczne choroby. Każdy, kto leczy się na białaczkę wie, że podczas przyjmowania leków dochodzi do osłabienia mięśni. U mnie akurat padło na twarz. Gram na instrumencie dętym i mam lekki niedowład prawej strony twarzy, który nie jest widoczny gołym okiem, ale kiedy zaczynam grać, to wtedy widać, że prawa strona twarzy nie napina się do końca tak, jak powinna.

To nie odebrało ci całkowicie możliwości grania, ale wpłynęło na jakość muzyki, którą tworzysz, tak?

Trzy lata temu był taki moment, kiedy w ogóle nie mogłam grać. Nie byłam w stanie wydać żadnego dźwięku. Po 20 latach doświadczenia zawodowego stanęłam na bardzo dużym “zakręcie”, kompletnie nie wiedząc, co dalej począć.

Niedowład twarzy to jest coś, nad czym można pracować, by to “naprawić”?

Cały czas szukam pomocy, ale nikt w Polsce nie ma pojęcia, jak z tym pracować. Chodzę gdzie tylko się da - na masaże, elektrostymulacje i wiele innych. Gdziekolwiek szukałam pomocy, to wszyscy rozkładali ręce. Wiadomo też, że wszystko jest w naszej głowie. Jak nam coś nie wychodzi, to się denerwujemy. To, że nie mogę grać tak, jak grałam kiedyś, to dla mnie największy problem. Byłam diagnozowana w kierunku miastenii, ale nie wykryto jej. Wyniki się poprawiły, a problem nadal istniał. Teraz uczę się od nowa grać i jest lepiej, ale jeszcze długa droga przede mną, jeśli ma być tak, jak było kiedyś

Wszystkie te problemy to skutki choroby, z którą się zmagasz, ale wróćmy do początku tej historii. Jakie były pierwsze objawy, które wzbudziły twoją czujność?

Zmęczenie i utrata masy ciała. Na tamtym etapie miałam bardzo dużo stresu w życiu osobistym. Sądziłam, że nie mam siły dlatego, że jestem w ciąży. Ciągle chciało mi się spać. Kiedy miałam dni wolne, to w ogóle nie ściągałam piżamy i spCzyli uznałaś, że jest to normalne w trakcie ciąży. Do momentu badań

Tak, nie były to pierwsze badania, a kolejne. Na tych pierwszych lekarz nie wypisał mi skierowania na morfologię. Pierwszą morfologię wykonano mi więc dopiero w 12 tygodniu ciąży, gdzie wynik wskazał, że mam płytki 1 400 000, a kilka dni potem było to już 1 600 000. Ich ilość wzrastała w niebezpiecznym tempie. Na oddział trafiłam z dnia na dzień.

11 grudnia trafiłam na oddział, 13 grudnia miałam już pobranie szpiku kostnego, a wyszłam ze szpitala 23 grudnia. Wtedy też dowiedziałam się, że mogę mieć przewlekłą białaczkę szpikową lub nadpłytkowość samoistną. W tym celu został pobrany szpik, aby sprawdzić czy mam chromosom Philadelphia. Okazało się po wynikach, że jest to przewlekła białaczka szpikowa, co generalnie było lepszą wiadomością dla mnie, z uwagi na lżejsze leczenie. 

Pewnie natychmiast wdrożono leczenie?

Niestety nie. Po wyjściu ze szpitala musiałam czekać. Nie wiedziałam, co ze mną będzie. Jedyne co lekarze mogli mi przepisać, to był interferon. Wizytę u hematolożki, która zajmuje się kobietami w ciąży miałam zaplanowaną na 6 stycznia. Podawałamsobie zastrzyki dwa razy dziennie i oczekiwałam na umówioną wizytę. Niestety, podczas wizyty u hematolożki okazało się, że nadal nie mogę przyjmować leków, bo ciąża jest zbyt młoda, a zagrożenie dla płodu było zbyt duże. Zadano mi pytanie, czy nadal chcę kontynuować tę ciążę, bo szansa na to, że ją donoszę jest nikła.

To chyba jedna z najgorszych rzeczy, jakie może usłyszeć kobieta w ciąży

Najgorsze było to, że nikt nie umiał mi nic powiedzieć. Musiałam podjąć decyzję, czy chcę urodzić dziecko. Miałam 39 lat. Wiedziałam, że to jest ostatnia szansa na dziecko i kolejnej nie będę mieć. W kółko słyszałam od lekarzy, że nie zajmują się ciążami patologicznymi i że mój przypadek wymaga specjalnej opieki. Mówili tylko, że muszę poszukać sobie lekarza. Miałam to szczęście, że później trafiłam już na lekarki, które zgodziły się mi pomóc i cały czas wierzyły, że to się uda. Moja ginekolożka opiekowała się mną przez całą ciążę, zresztą do tej pory mamy ze sobą kontakt. 

Co było dalej?

Moje wyniki bardzo “leciały” w dół, interferon nie działał na mnie za bardzo. Lekarka stale podsuwała mi do podpisu kartkę, czy chcę kontynuować ciążę. Musiałam wyrazić zgodę, aby móc się dalej leczyć. Do 24. tygodnia ciąży mogłam ją przerwać. Wiedziałam, że to dziecko jest już duże i nie potrafiłam podjąć żadnej decyzji. Żyłam po prostu z dnia na dzień. Nie uważam, że jestem bohaterką. Nie potrafiłam podjąć żadnej decyzji. Nie wiem, czy potrafiłabym żyć dalej po przerwaniu ciąży. 

Wiedziałaś, jak wygląda przerwanie zaawansowanej ciąży? 

Tak, trzeba to dziecko urodzić i czekać aż skona poza organizmem kobiety, żeby mogła się dalej leczyć. Cały czas czekałam. Co tydzień jeździłam do hospicjum na USG i do któregoś z takich poniedziałków musiałam podjąć ostateczną decyzję. Był piątek przed wizytą na USG. Trafiłam do lekarza, który powiedział, że nigdy nie miał takiego przypadku, ale widząc ten płód nie ma żadnych zastrzeżeń. Ciąża była już bardzo zaawansowana, wykonano USG 3D. Dziewczynka rozwijała się prawidłowo, ale decyzja należała oczywiście do mnie. Po wszystkim wróciłam do domu i położyłam się. Wtedy poczułam jej pierwsze ruchy. Były tak silne, jakby chciała dać mi jakiś znak. Od razu wzięłam do ręki telefon i napisałam do pani doktor, że wyczułam wyraźne ruchy dziecka.

Dodam, że kiedy szłam rodzić, ważyłam 5 kilogramów więcej niż przed ciążą - dokładnie 63 kilogramy. Brzucha nie miałam prawie w ogóle, a gdy leżałam, to byłam zupełnie płaska. Nie było widać po mnie ciąży. W poniedziałek poszłam do pani doktor i podpisałam zgodę na leczenie, dostałam leki. Potem co tydzień lub dwa razy w tygodniu byłam w szpitalu. W tym czasie pracowałam. Miałam trochę przestoju, ale chodziłam do pracy, aby nie zwariować. 

W ten sposób doszłam do 34. tygodnia ciąży. Pamiętam, że miałam jeszcze jechać na koncert do Katowic, ale lekarka powiedziała, że mam się stawić na izbie przyjęć. Początkowo lekarze chcieli “przetrzymać” małą w brzuchu jeszcze przez dwa tygodnie, ale dziecko nie rosło. W piątek trafiłam do szpitala, a w środę miałam już cesarskie cięcie pod narkozą. Kompletnie nie wiedziałam co się dzieje, nie byłam świadoma. 

Jak się czułaś po porodzie?

Byłam na morfinie, więc nie za bardzo kontaktowałam. Dziecko zobaczyłam dopiero czwartego dnia. Była w inkubatorze, ale oddychała samodzielnie. Była bardzo silna po tym wszystkim, co ją spotkało. Była malutka, ważyła 1800 gramów, a potem jeszcze “spadła” do 1600 gramów. Była bardzo malutkim “kurczaczkiem”.

Brakowało mi wsparcia ze strony najbliższych. Czułam się bardzo osamotniona w chorobie. Mogłam jedynie liczyć na przyjaciółkę, która mieszka w Stanach. Wszystko musiałyśmy omawiać na odległość, ale bardzo mi pomogła. To były naprawdę trudne sprawy. Zastanawiałam się co będzie, co się stanie z dzieckiem, jeśli ja nie przeżyję. Prosiłam przyjaciółkę o to, aby zajęła się małą w razie mojej śmierci. Muszę także wspomnieć, że otrzymałam także pomoc z fundacji Rak’n’roll. Przeżyłam, ale pierwsze dwa lata po tym, jak  urodziła się Helena były bardzo trudne. 

Sporo cudów w całej tej poruszającej historii

Tak, zwłaszcza że w 2012 roku zachorowałam na raka tarczycy i wtedy usłyszałam od lekarza, że jeśli kiedykolwiek zajdę w ciążę, to będzie to wielki cud. No to mamy ten cud.

Czy jakiekolwiek skutki uboczne choroby lub leczenia odbiły się na zdrowiu twojej córki?

W tym momencie mała ma 5 lat. Nie ma żadnych skutków ubocznych. Ma co prawda astmę, ale mogła ją mieć równie dobrze rodząc się “w terminie”. Tuż po urodzeniu wykonano jej od razu badania w kierunku białaczki, choć szanse na przekazanie tej choroby dziecku są zwykle niewielkie. Miała dużą anemię, w pewnym momencie całkowicie przestała jeść, nie miała siły. Spędziła prawie miesiąc w szpitalu. Cały okres niemowlęcy była karmiona sztucznie, bo ja nie mogłam karmić biorąc leki. Obecnie ma bardzo silny charakter, który - jak podejrzewam - kształtował się już, gdy była w brzuchu.

Czy ona wie o twojej chorobie?

Wie, ale w dostępny dla niej sposób. Nie można jej oszukiwać, ponieważ ona i tak czuje. Wie o tym, że co miesiąc muszę być w szpitalu i mam badania, że chodzę do lekarza. Jest tego świadoma.

Jak obecnie wygląda twoje życie z chorobą?

Przez skutki uboczne nie byłam w stanie normalnie pracować. Pani doktor zmniejszyła mi dawkę leku z 400 na 200 mg. Brałam ten lek cały czas i miałam w tym samym czasie remisję, więc spróbowałyśmy odstawić. Po około 8 miesiącach choroba wróciła “z przytupem”.

Musiałam przyjmować znów ten sam lek, który daje takie niefajne skutki uboczne, jak obrzęki na twarzy czy innych częściach ciała. Niestety, doświadczyłam ich. Czułam duże osłabienie mięśni, cały czas chciało mi się spać, twarz była obrzęknięta, ale wierzyłam, że życie jest ważniejsze niż wygląd. Cały czas walczyłam o to, żeby jednak zmienić ten lek. W końcu się udało, dostałam nowszy, po którym nie mam obrzęków, ale są inne skutki uboczne - obciąża bardzo mocno wątrobę i nerki. Wszystko jest pod kontrolą lekarza i badania wychodzą w miarę w normie. 

Jak wspominasz lekarzy w całym procesie leczenia?

W tej kwestii miałam bardzo dużo szczęścia, choć nie zawsze. Pamiętam sytuację, kiedy trafiłam na oddział hematologii. Leżałam na korytarzu, bo nie było dla mnie miejsca. Przyszedł do mnie lekarz dyżurny i takim chłodnym głosem powiedział mi, że “albo białaczka, albo nadpłytkowość”. Wtedy usiadłam na końcu łóżka i zapytałam, czy

umrę. Odpowiedział mi tylko tyle, że wszyscy kiedyś umrzemy i poszedł. To było dla mnie straszne.

A co z pracą w czasie ciąży i choroby? Pacjenci często starają się ukryć swój stan przed współpracownikami

Nikt ode mnie z pracy nie wiedział, że jestem w ciąży. Jedynie dwie koleżanki, które prosiłam, aby nikomu nic nie mówiły. O chorobie niby wiedzieli, ale niewiele. Nie chciałam być odsuwana od obowiązków, chciałam normalnie funkcjonować. Po urodzeniu Heleny byłam tylko sześć miesięcy na urlopie macierzyńskim. Nie chciałam siedzieć w domu, pragnęłam wrócić do grania. Po powrocie do pracy zobaczyłam, że coś jest nie tak. Czułam, że kiedy gram, moja twarz mnie “nie słucha”.

Czy teraz z powodu choroby odczuwasz jakieś ograniczenia?

Nie mogę niektórych ziół łączyć z moimi lekami, bo może wywołać to niepożądane skutki. Nie mogę pić dziurawca, ani jeść grejpfrutów. Większe problemy były wcześniej - gdy pierwsze leki zaczęły powodować utratę wzroku. Miałam tak zwaną migrenę z aurą, ale bez bólu głowy. W pewnym momencie obraz zaczynał wirować i przestawałam widzieć. Utrzymywało się to około pół godziny. Zdarzyło mi się to raz w pracy na próbie, wyszłam wtedy z sali i usiadłam. Później zdarzyło mi się to jeszcze kilka razy, nawet w trakcie jazdy autem. Pani doktor skierowała mnie na tomografię głowy i wszystkie dodatkowe badania wzroku. Nic z tych badań nie wychodziło, a problem minął po odstawieniu leku. Te objawy niepożądane były wymienione na ulotce, ale oznaczone jako bardzo rzadkie i akurat padło na mnie.

Po około dwóch latach od mojej diagnozy na przewlekłą białaczkę limfocytową zachorował także mój serdeczny przyjaciel. Niedawno okazało się, że mój szwagier ma szpiczaka. Nie wiem, jak to jest możliwe, że jest tak dużo agresywnych chorób wśród młodych osób, dlatego zachęcam do tego, aby słuchać swojego organizmu i badać się regularnie.

Dziękuję za rozmowę

 

 

2023-03-21

XI Forum Pacjentów Onkologicznych i Jaskółki Nadziei

21 marca 2023 odbyło się XI Forum Pacjentów Onkologicznych.W ramach tego Forum nagrodzono ,,Jaskółką Nadziei ,, przyznawana za szczególne osiągnięcia w 2022r i za całokształt działalności na rzecz pacjentów hematoonkologicznych. Dwóch członków naszego Stowarzyszenia otrzymało takie Jaskółki: Jan Salamonik- wieloletni wiceprezes SPBS , Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych, koordynator przez 10 lat Projektu ,,Pacjent Wykluczony,, oraz Krzysztof Żbikowski - wieloletni wiceprezes SPBS, Prezes Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Nowotwory Krwi w Zamościu ,wiceprzewodniczący Rady PKPO. Gratulujemy nagrodzonym , dziękujemy i życzymy wytrwałości w dalszej działalności na rzecz chorych i ich rodzin. Nagrodę wręczali .wiceminister Zdrowia Pan Maciej Miłkowski i Prezes PKPO Pani Krystyna Wechman. Gratulacje od wszystkich członków Stowarzyszenia - Prezes SPBS Piotr Błaszkiewicz.

Może być zdjęciem przedstawiającym 3 osoby, ludzie stoją i tekst „PROJEKT/KAMPANIA SPOŁECZNA Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych Nic 0 nas bez nas stwo”Może być zdjęciem przedstawiającym 3 osoby, ludzie stoją i w budynkuMoże być zdjęciem przedstawiającym 6 osób, ludzie stoją i w budynkuMoże być zdjęciem przedstawiającym co najmniej jedna osobaBrak dostępnego opisu zdjęcia.Może być zdjęciem przedstawiającym 14 osób i ludzie stojąMoże być zdjęciem przedstawiającym 4 osoby i ludzie stoją

2023-02-22

https://hematoonkologia.pl/przewlekla-bialaczka-szpikowa/news/id/5573-nowa-opcja-terapeutyczna-o-innowacyjnym-mechanizmie-dzialania-zatwierdzona-przez-komisje-europejska-dla-pacjentow-z-przewlekla-bialaczka-szpikowa

Decyzją Komisji Europejskiej, 25 sierpnia 2022 asciminib został zatwierdzony w leczeniu pacjentów z przewlekłą białaczką szpikową (PBSz) (chronic myeloid leukemia, CML) w fazie przewlekłej z obecnością chromosomu Philadelphia (Ph+ CML-CP), leczonych wcześniej co najmniej dwoma inhibitorami kinazy tyrozynowej (tyrosine kinase inhibitors, TKI).

Asciminib to pierwszy lek stosowany w leczeniu PBSz, który działa poprzez hamowanie kinazy tyrozynowej BCR:ABL1 w obrębie tzw. kieszeni mirystoilowej.

29 sierpnia 2022 r. — Firma Novartis ogłosiła, że Komisja Europejska zatwierdziła asciminib do leczenia dorosłych pacjentów z przewlekłą białaczką szpikową z chromosomem Philadelphia w fazie przewlekłej (Ph+ CML-CP), wcześniej leczonych dwoma lub więcej inhibitorami kinazy tyrozynowej (eng. tyrosine kinase inhibitors). Asciminib to pierwszy lek w Europie, który działa poprzez ukierunkowanie w szczególności na kieszonkę mirystoilową ABL (inhibitor STAMP), oferując nowe podejście do leczenia pacjentów, którzy doświadczają nietolerancji i/lub oporności na obecnie dostępne terapie TKI1,2.

Pozytywna decyzja oparta jest na wynikach kluczowego badania III fazy ASCEMBL, które wykazało niemal podwojenie odsetka MMR u pacjentów leczonych asciminibem w porównaniu z bosutinibem (25,5% vs. 13,2%, p=0,029) w pierwszorzędowym punkcie końcowym po 24 tygodniach leczenia[1]. Ponadto u pacjentów, którzy otrzymywali asciminib, odnotowano ponad trzykrotnie niższy odsetek przerwania leczenia z powodu działań niepożądanych (5,8% w porównaniu do 21,1%). Wyniki te zostały potwierdzone w 96-tygodniowej obserwacji długoterminowej, w której odsetek MMR był ponad dwukrotnie wyższy dla asciminibu (37,6%, 95%CI: 29,99-45,65) w porównaniu z bosutinibem (15,8%, 95%CI: 8,43- 25,96), a wskaźnik przerwania leczenia z powodu działań niepożądanych wyniósł odpowiednio 7,7% i 26,3[2]. Dane te zostały udostępnione w formie prezentacji ustnych podczas tegorocznych spotkań Amerykańskiego Towarzystwa Onkologii Klinicznej (ASCO) i Europejskiego Towarzystwa Hematologicznego (EHA). Według danych pochodzących z badania ASCEMBL i badania I fazy, najczęstszymi działaniami niepożądanymi u pacjentów otrzymujących asciminib były: bóle mięśniowo-szkieletowe (37,1%), infekcje górnych dróg oddechowych (28,1%), małopłytkowość (27,5%), zmęczenie (27,2%), ból głowy (24,2%), ból stawów (21,6%), zwiększenie aktywności enzymów trzustkowych (21,3%), ból brzucha (21,3%), biegunka (20,5%) i nudności (20,2%)3.

„Rejestracja ascimiibu w Europie to ważne wydarzenia dla pacjentów z przewlekłą białaczką szpikową, u których dotychczasowe leczenie nie przynosiło efektów, a wdrożenie innego, dostępnego w programie lekowym leku niosłoby ze sobą istotne zagrożenie poważnymi działaniami niepożądanymi. Nowe możliwości leczenia dają szansę na jeszcze lepsze kontrolowanie choroby oraz znaczną poprawę jakości życia pacjentów. Dzięki stałemu rozwojowi medycyny i zwiększaniu opcji terapeutycznych, codziennie przedłużamy życie chorych zmagających się z nowotworami krwi i szpiku” – podkreśla prof. dr hab. n. med. Tomasz Sacha, Kierownik Katedry i Kliniki Hematologii UJ CM.

Zatwierdzenie przez KE asciminibu jest wynikiem pozytywnej opinii wydanej w czerwcu przez Komitet ds. Produktów Leczniczych Stosowanych u Ludzi Europejskiej Agencji Leków (European Medicines Agency, EMA) oraz wcześniejszego nadania mu statusu leku sierocego przez Agencję ds. Żywności i Leków (Food and Drug Administration, FDA). Decyzja ta dopuszcza stosowanie leku na terenie wszystkich 27 państw członkowskich Unii Europejskiej, a także Islandii, Norwegii i Liechtensteinu.

„Zatwierdzenie asciminibu przez Komisję Europejską jest kamieniem milowym, który pomoże wprowadzić to innowacyjne leczenie pacjentom żyjącym z przewlekłą białaczką szpikową w Europie” – powiedział Haseeb Ahmad, prezes Europe Innovative Medicines, Novartis. „Opierając się na ponad dwudziestu latach rozwijania innowacji w PBSz jesteśmy podekscytowani możliwością ponownego przekształcenia standardu opieki dla większej liczby pacjentów na całym świecie”- dodaje.

Informacje o firmie Novartis

Novartis zmienia oblicze medycyny, aby poprawiać i przedłużać życie ludzi. Jako wiodąca globalna firma farmaceutyczna wykorzystujemy innowacyjne technologie naukowe i cyfrowe, aby tworzyć transformacyjne terapie w obszarach o ogromnych potrzebach medycznych. W naszym poszukiwaniu nowych leków niezmiennie plasujemy się w czołówce światowych firm inwestujących w badania i rozwój. Produkty Novartis docierają do prawie 800 milionów ludzi na całym świecie. Na całym świecie w firmie pracuje około 110 000 osób ponad 140 narodowości. Więcej informacji na http://www.novartis.com

Rea D, et al. A Phase 3, Open-Label, Randomized Study of Asciminib, a STAMP Inhibitor, vs Bosutinib in CML After≥ 2 Prior TKIs. Blood. 2021. DOI: 10.1182/blood.2020009984. PMID: 34407542.

Cortes JE, et al. Oral presentation at ASCO 2022; June 3-7, 2022. Chicago IL and virtual. Abstract 7004

3 Scemblix Summary of Product Characteristics, 2022.

Źródło: Inf. prasowa

Nowa opcja terapeutyczna o innowacyjnym mechanizmie działania, zatwierdzona przez Komisję Europejską dla pacjentów z przewlekłą białaczką szpikową