Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym Na Przewlekłą Białaczkę Szpikową

Menu

Aktualności

2019-09-16

PIERWSZA SESJA PACJENTÓW W RAMACH ZJAZDU POLSKIEGO TOWARZYSTWA HEMATOLOGÓW I TRANSFUZJOLOGÓW

W Łodzi 14 września br. w ramach XXVIII Zjazdu Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów z inicjatywy past prezesa prof. hab. dr n. med. Tadeusza Robaka  odbywa się po raz pierwszy sesja  organizacji pacjentów hematoonkologicznych – „Aktualne potrzeby pacjentów z nowotworami krwi”. Uczestnicy sesji – pacjenci i lekarze - wystosowali wspólne postulaty zmian dotyczących kompleksowej opieki nad pacjentem hematoonkologicznym do ministra zdrowia.

W sesji pacjentów w ramach Zjazdu PTHiT uczestniczy 9 organizacji pacjentów z obszaru hematologii. Liderzy organizacji pacjentów przedstawiają misje, cele i działania swoich organizacji. W panelu „Pacjent hematoonkologiczny w systemie” udział biorą wiceminister Zdrowia Maciej Miłkowski, prof. Tadeusz Robak – past prezes PTHiT,  prof. Ewa Lech-Marańda – Krajowa Konsultant w Dziedzinie Hematologii, Marzanna Bieńkowska – z-ca dyrektora Departamentu Postępowań Wyjaśniających z Biura Rzecznika Praw Pacjenta oraz przedstawiciele organizacji pacjentów Łukasz Rokicki – prezes Fundacji Carita im. Wiesławy Adamiec, Ewa Magnucka-Bowkiewicz – prezes Fundacji DKMS, Katarzyna Lisowska – liderka Stowarzyszenia Hematoonkologiczni. W panelu poświęconym współpracy lekarza i pacjenta udział biorą wzięły –  chory i jego lekarz prowadzący – oraz psychoonkolog mgr Adrianna Sobol. W panelu uczestniczą: prof. Jerzy Hołowiecki i Urszula Jaworska z Fundacji Urszuli Jaworskiej, prof. Wiesław Jędrzejczak i Jerzy Jakubczyk, dr Janusz Hałka i Katarzyna Lisowska ze Stowarzyszenia Hematoonkologiczni, dr Marek Dudziński i Celina Błaszkiewicz ze Stowarzyszenia SPBS/koordynator projektu Senior dla Seniora ASOS 2019/. .Uczestnicy sesji podkreślają, że dzięki wspólnym, partnerskim działaniom decydentów, towarzystw naukowych, organizacji pacjentów w ostatnim czasie w polskiej hematoonkologii nastąpiły pozytywne zmiany, m.in. w dostępie do nowoczesnych terapii. Lekarze i pacjenci wystosowali do ministra zdrowia rekomendacje dalszych zmian, których celem jest kompleksowa opieka nad pacjentem hematoonkologicznym.

Pacjenci podziękowali wiceministrowi Maciejowi Miłkowskiemu, Konsultant Krajowej w Dziedzinie Hematologii prof. Ewie Lech-Marańdzie, prof. Tadeuszowi Robakowi oraz prof. Joannie Góra-Tybor za wsparcie organizacji pacjentów w ich pracy na rzecz chorych na nowotwory krwi.

Nasze Stowarzyszenie w tej części Sesji reprezentowali Jan Salamonik oraz Celina i Piotr Błaszkiewicz/koordynator prowadzący infolinię Centrum wolontariatu Senior dla Seniora ASOS2019

Prezentację naszego Stowarzyszenia „ Misja , cele i zadania „ przedstawił v-ce Prezes SPBS  zarazem v-ce Prezes PKPO Jan Salamonik.

Uczestnicy sesji – pacjenci i lekarze - wystosowali wspólne postulaty zmian dotyczących kompleksowej opieki nad pacjentem hematoonkologicznym do ministra zdrowia.
Fundacja DKMS OnkocafeStowarzyszenie PrzebiśniegStowarzyszenie Wspierające Chorych na Chłoniaki- Sowie OczyFundacja Carita im. Wiesławy AdamiecFundacja Centrum Leczenia   SzpiczakaHematoonkologiczniFundacja Urszuli JaworskiejKrzysztof Kwiatkowski, Marzanna Bieńkowska, przedstawiciele Ogólnokrajowego Stowarzyszenia Pomocy Chorym Na Przewlekłą Białaczkę Szpikową.

2019-08-30

VideoTransmisja - POSIEDZENIA.___ Parlamentarnego Zespołu d/s Organizacji Ochrony Zdrowia

VideoTransmisja - POSIEDZENIA.___ Parlamentarnego Zespołu d/s Organizacji Ochrony Zdrowia ___ z - DNIA....29.08.2019...dotyczącego - __ Raka - Piersi...i... Przewlekłej Białaczki Limfocytowej (CLL) __ ORAZ..innych - RODZAJÓW...nowotworów...hematonkologicznych. FRAGMENT...relacji - DOTYCZĄCY...tematu ___Przewlekłej Białaczki Szpikowej (CML)...oraz...Ostrej Białaczki Limfoblastycznej (ALL)...z...chromosomem - PH ___ ( w przedziale czasowym nagrania... ___ 18.05.27 - 18.21.40 ___ ) LINK: _____ http://www.sejm.gov.pl/sejm8.nsf/transmisje_arch.xsp?rok=2019#F53886398965EC7CC125843C0049CBE1 ____

2019-08-20

Kompleksowe leczenie czerniaka

Zapraszamy od zapoznania się z ponizszym linkiem Kompleksowe leczenie czerniaka

2019-08-09

Zwracamy się z prośbą o wsparcie

Witam

Zwracam się z prośbą by wspomóc małą Liliankę. Wokół nas jest bardzo dużo tragedii i cierpienia, zauważamy ją dopiero wtedy gdy się o nas otrze. Lilianka jest wnuczką mojego kolegi, który desperacko walczy o jej zdrowie.

Pozdrawiam

Krzysztof Woźniak  {wszystko jest na stronie https://www.siepomaga.pl/nozka-lilki#skarbonki }

2019-07-31

WAŻNE ! Badania naukowe , które nie są publikowane publikuje a sa istotne w procesie zdrowienia

Badania naukowe Harolda G. Koeniga, Michaela E. McCullougha, i Dawida B. Larsona zamieszczone w książce :„ Handbook of Religion and Health” zawierają ciekawe informacje na temat oddziaływania wiary i modlitwy na nasze zdrowie. Oto niektóre z nich:

1.Kuracja pacjentów , którzy nigdy się nie modlili i nie uczęszczali do kościoła średnio trwały trzy razy dłużej niż pacjentów regularnie praktykujących modlitwę.
2. Niebezpieczeństwo śmierci niewierzących pacjentów chorych na serce było wyższe aż 14 razy niż pacjentów wierzących.
3. Starsi pacjenci , którzy nigdy lub rzadko uczęszczali do kościoła dwa częściej byli zagrożeni wylewem krwi do mózgu niż osoby żyjące według zasad swej wiary.
4. w Izraelu , częstotliwość zachorowań na serce i na raka była wg tych badań o 40 % wyższa wśród osób niewierzących.
5. Ludzie religijni rzadziej popadali w depresję i szybciej z niej wychodzili. Modlitwa w różnoraki sposób wpływa na nasze życie, zarówno w wymiarze fizycznym jak i duchowym. Wymienione oddziaływania wiary i modlitwy nie są najważniejsze , są jednak jakby ubocznym pozytywnym efektem naszej wiary i modlitwy.

2019-07-19

KAMPANIA OGÓLNOPOLSKA „To uskrzydlające uczucie uratować komuś życie”.

KAMPANIA OGÓLNOPOLSKA „To uskrzydlające uczucie uratować komuś życie”. Kampania ta ma na celu zachęcenie Polaków do zarejestrowania się w bazie DKMS, Dawców szpiku, a tym samym zwiększenie szans Pacjentów chorujących na białaczkę i inne nowotwory krwi, potrzebujących przeszczepienia szpiku od Dawcy niespokrewnionego.

Stałe powiększanie bazy dawców szpiku jest bardzo ważne, ponieważ cały czas jest wielu Pacjentów, którzy pośród zarejestrowanych 33 milionów potencjalnych Dawców szpiku na świecie nie znaleźli swojego „bliźniakagenetycznego i z ogromną nadzieją czekają na informację o tym, że znalazł się zgodny Dawca.

W naszej nowej, pełnej barw kampanii społecznej, chcemy pokazać, że każda osoba, która zarejestruje się jako potencjalny Dawca szpiku ma szansę uratować komuś życie i doświadczyć niesamowitego, uskrzydlającego uczucia, którego – jak mówią nasi Dawcy faktyczni – nie da się porównać z niczym innym.

Jesteśmy przekonani, że pomysł z przeniesieniem motywu skrzydeł ze spotu telewizyjnego do przestrzeni miejskiej nie tylko zainteresuje mieszkańców Tarnobrzega oraz turystów ideą dawstwa szpiku, ale również będzie dla miasta Tarnobrzega jednym z elementów promocji miasta, miejscem, które koniecznie trzeba odwiedzić, aby zobaczyć skrzydła i zrobić sobie zdjęcie na ich tle.

Od dzisiaj tj. 15 lipca można już wykonać sobie zdjęcie ze skrzydłami na tle

banera , który znajduje się  przy Tarasie widokowym Jeziora Tarnobrzeskiego, jutro pojawi się drugi obok Kei, kolejny etap to powstanie muralu ze skrzydłami Zachęcamy do robienia sobie zdjęć pamiątkowych  a zarazem zdjęcie udostępnione  na portalu społecznościowym jest Twoją małą cegiełką , wkładem w szerzenie idei walki z nowotworami krwi. Kampanii w naszym mieście  Patronuje Prezydent Miasta  Pan Dariusz Bożek. Dni Tarnobrzega są szczególnym takim czasem aby dołączyć do Kampanii. Te skrzydła to skrzydła motyla , Anioła, to coś pozytywnego dla chorych, są nośnikiem , które dają nadzieję . Bądź Aniołem.

Pozdrawiam Piotr Błaszkiewicz -Prezes Ogólnokrajowego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Przewlekłą  Białaczkę Szpikową o/podkarpacki,  koordynator Kampanii w Tarnobrzegu.

Z ramienia DKMS Kampanię prowadzi
Katarzyna Jędrasik
Starszy Specjalista ds. marketingu /Senior Marketing Specialist

Fundacja DKMS
ul. Altowa 6 lok. 9
02-386 Warszawa